Cada año en México nacen entre 8 mil y 10 mil niñas y niños con algún tipo de inmunodeficiencia genética o primaria, enfermedades catastróficas que provocan gravísimos daños a órganos vitales, incapacidades e incluso la muerte de estos pequeños. Lamentablemente hoy por hoy sólo se diagnostica al 45% de esta población infantil y los tratamientos no están 100% garantizados en el Sector Salud.
Las IDP son causadas por un defecto en el funcionamiento del sistema inmune debido a una alteración genética. Las personas que tienen una Inmunodeficiencia Primaria tienen infecciones que con frecuencia son recurrentes, persistentes y crónicas como otitis, faringitis, diarreas, neumonía, encefalitis, y que pueden llevar a daño permanente en los tejidos afectados o incluso causar la muerte si no se diagnostican y tratan de manera apropiada.
FUMENI ha documentado casos como el de un pequeño que llegó a los ocho meses de edad al Instituto Nacional de Pediatría, habiendo tenido desde los 2 meses de edad infecciones recurrentes que fueron agravándose y que le fueron debilitando y desnutriendo. El diagnóstico tardío y el no acceso al tratamiento adecuado y de manera oportuna, no permitió que este pequeño sobreviviera.
Casos como éste no deben seguir ocurriendo.
La vida y la salud de estas niñas y niños con inmunodeficiencia está en nuestras manos.
El 50% de las niñas y niños con IDP grave requieren tratamiento con inmunoglobulina G(IgG) de por vida, dicho tratamiento está cubierto por el Seguro Popular pero lamentablemente sólo hasta los 6 años de edad. En algunos casos las niñas y los niños SIN SEGURIDAD SOCIAL, no reciben ni siquiera el tratamiento de la IgG hasta los 6 años, salvo en Centros altamente especializados que, por la demanda que tienen, se encuentran saturados.
Las formas más graves de IDP requieren de un Trasplante de Células Progenitoras Hematopoyéticas (es decir médula ósea). El origen primario de las células progenitoras en primera instancia es a través de un hermano o hermana o un donador compatible, el problema con esté último es que existen pocas posibilidades de encontrar donadores compatibles en México y el Seguro Popular no cubre la búsqueda e importación de donadores internacionales, sólo cubre los costos básicos del procedimiento,, aunque existen muy pocos centros en el país que cuentan con el equipo necesario para realizar el trasplante.
El diagnóstico y tratamiento de una niña o un niño con agammaglobulinemia tiene un costo de $334,646.70 pesos, en cambio, el tratamiento de una niña o niño que no se diagnostica y que recurrentemente se enferma de infecciones hasta comprometerse su integridad y su vida, tiene un costo de $550,491.94
Esto significa que cuando se diagnostica oportunamente y se trata adecuadamente, en primer lugar se salvaguarda la vida del pequeño lo que tiene un valor intrínseco desde el punto de vista social, y además se ahorra en recursos públicos la cantidad de $215,845.24 pesos.
Existe una gran contradicción ya que tanto en los tratados internacionales en materia de derechos humanos de los cuales nuestro país es parte, así como en la legislación nacional, está expresado el reconocimiento del derecho de las personas a la protección de la salud y a la seguridad social, teniendo prioridad de acuerdo a la Convención sobre los Derechos del Niño y la Ley General de Derechos de Niñas, Niños y Adolescentes, la a población infantil.
Por ello la Fundación Mexicana para Niñas y Niños con Inmunodeficiencias A.C. FUMENI da a conocer su Campaña Nacional:
“La Pelota está en tu Cancha”
Invitando a todas las personas, organizaciones, instituciones, medios, a toda la sociedad, a sumarse para hacer posible que las niñas y los niños con inmunodeficiencias en México cuenten con un diagnóstico oportuno y un tratamiento accesible y adecuado y con ello cuenten con la garantía de su derecho a la vida y a la protección de su salud.
Los objetivos de “La Pelota está en tu Cancha”, son:
- Visibilizar la situación de las inmunodeficiencias que vive la niñez mexicana, sumando voluntades y capacidades en la sociedad y los medios de comunicación.
- Fortalecer el compromiso de las instancias pública en salud para la atención de las inmunodeficiencias primarias.
- Actualizar a profesionales de la salud en la identificación de las inmunodeficiencias primarias.
- Incorporar a todas las Inmunodeficiencias Primarias en el Catálogo de Enfermedades catastróficas del Seguro Popular, incorporando también en el catálogo de medicamentos, los tratamientos adecuados.
- Incorporación definitiva de Inmunoglobulina en todas sus presentaciones y en las dosis adecuadas en el Cuadro Básico de Medicamentos del IMSS, ISSSTE y Sistemas de Salud.
- Incrementar el Registro Mexicano de Donadores de Médula Ósea.
- Incorporar la búsqueda e importación de donadores internacionales de células progenitoras para las niñas y niños con inmunodeficiencia combinada severa que requieran de trasplante de estas células para sobrevivir y no cuenten con donador compatible en México.
- Avanzar en el establecimiento de la 1ª. Unidad de Terapia Génica en México para el tratamiento de las inmunodeficiencias primarias.
Las señales de alarma que te ayudarán a sospechar de la presencia de una inmunodeficiencia primaria son:
- Cuatro o más infecciones de oído en un solo año.
- Dos o más infecciones de sinusitis graves en un solo año.
- Dos o más meses tomando antibióticos con pocos resultados.
- Dos o más neumonías en un solo año.
- El niño o la niña no aumenta de peso ni crece normalmente.
- Abscesos cutáneos o en otros órganos internos recurrentes.
- Aftas persistentes en la boca o en cualquier otra parte del cuerpo, después de 1 año de edad.
- Necesidad de antibióticos intravenosos para aliviar infecciones.
- Dos o más infecciones profundamente arraigadas.
- Antecedentes familiares de inmunodeficiencias primarias.
