Caminata por el día Mundial de Hemofilia

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Con una representativa caminata en el Ciudad de México, se conmemorará el Día Mundial de Hemofilia

 

  • La convocatoria, a cargo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana (FHRM), es para el próximo domingo 17 de abril en punto de las 08:00 horas, en el Monumento a la Revolución, donde se espera la asistencia de una comitiva compuesta por 400 personas, entre pacientes, familiares y voluntarios.
  • De acuerdo con cifras de la FHMR, en México existe un registro de aproximadamente 5,420 casos de personas que padecen trastornos y deficiencias en la coagulación de la sangre.

 

Ciudad de México, a 13 de abril del 2016.- Con el objetivo de fomentar la integración de la comunidad de pacientes con hemofilia, familiares y voluntarios, así como de crear consciencia entre la población y autoridades del área de la salud sobre la importancia de un tratamiento integral para quienes padecen esta enfermedad, se llevará a cabo la IV Caminata por el Día Mundial de Hemofilia.

 

Esta caminata es una importante iniciativa de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, misma que ha tomado relevancia a través de los años, y que apunta a que la atención de la hemofilia en México debe mejorar a través de lineamientos homologados y un mayor margen de atención para quienes padecen de esta enfermedad en México. Durante una hora, se recorrerán las calles de la Ciudad de México hasta llegar a la explanada de la Delegación Cuauhtémoc, donde se procederá a tener una celebración simbólica, la cual contará con la participación de invitados especiales, actividades y talleres. Contará también con un área de actualización de datos personales y espacios didácticos para patrocinadores.

 

Miguel Izquierdo, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, subrayó que en México existen personas que aún no cuentan con un tratamiento integral, el cual contempla un tratamiento oportuno y una supervisión multidisciplinaria. Refirió que los afectados están siempre en riego latente de sufrir una discapacidad e incluso una muerte temprana, por lo que instó a la creación de un protocolo claro, único, para la atención en urgencias y de procedimientos para los pacientes de hemofilia, ya que se carece de un abasto adecuado de concentrados de coagulación en los hospitales que atienden esta enfermedad y son pocas las instituciones que brindan la atención integral de la hemofilia.

 

“Nuestra comunidad se ha visto beneficiada en materia de atención al paciente en los últimos años, desde el inicio de compra de concentrados en 1994, hasta la inclusión de la hemofilia en el Seguro Popular. No obstante, aún falta mucho camino por recorrer para asegurar un tratamiento integral para todos los pacientes del país.  Confío en que el Dr. José Narro Robles, nuevo Secretario de Salud Federal, podremos continuar el diálogo en torno a una política pública que beneficie a las personas con deficiencias de la coagulación en México, sin importar el sistema de salud al que pertenezcan, para así poder otorgar una atención justa sin depender se su lugar de origen o edad.” Concluyó Miguel Izquierdo.

 

En todo el mundo, 1 de cada 1,000 personas padece un trastorno de la coagulación; la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento. Es por ello que a través de estas acciones, la Federación, hace la diferencia en México, consciente de que El Día Mundial de la Hemofilia ofrece la oportunidad de unificar a los pacientes, familiares, amigos, colegas y proveedores de atención, con el fin incrementar la conciencia y el apoyo para quienes viven con un trastorno en la coagulación hereditaria.

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Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación

La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.

 

 

Sobre la Federación de Hemofilia de la República Mexicana

La FHRM fue fundada el 28 de septiembre de 1991 conformada entonces por tan solo cinco asociaciones: Tabasqueña de Hemofilia A. C., As. Pro-Hemofílico Pediátrico A. C., As. de Hemofilia de Jalisco, A. C., As. Mexicana de Hemofilia A. C. y As. de Hemofilia del Estado de México A. C.; el día de hoy son 18 asociaciones y un Centro de Enseñanza de Hemofilia, punta de lanza en Latinoamérica. El principal objetivo es impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación. Hoy también trabajamos para impulsar y fortalecer políticas públicas para elevar y estandarizar la atención integral multidisciplinaria a todos los pacientes con hemofilia en México. www.hemofilia.org.mx @HemofiliaMexico

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