Este fin de semana tuvo lugar el primer campamento para jóvenes con hemofilia en el estado de Jalisco, organizado por la Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia A.C. de Jalisco (UDHH), con el apoyo de Novo Nordisk. La UDHH organizó este primer encuentro que pretende sensibilizar sobre este padecimiento y fomentar el manejo multidisciplinario por parte de los pacientes, familiares y profesionales de la salud, que incluye la activación física.
Durante este dinámico evento, se habló sobre la necesidad de involucrarse más en todos los aspectos que requiere un grave padecimiento como este, en particular el impacto psicosocial. Actividades deportivas como natación, baile, ejercicios isométricos y de elasticidad muscular fueron impartidas por profesionales de la salud que trabajan día a día para hacer un verdadero cambio en la vida de jóvenes y adultos con hemofilia.
“Existen muchos miedos en torno al desarrollo físico de las personas que vivimos con hemofilia”, afirmó Andrés Santos, presidente de la Asociación Unidad y Desarrollo Hermanos con Hemofilia. “Un pequeño golpe puede provocar que quienes viven con hemofilia tengan hemorragias durante un período prolongado, debido a que su sangre no contiene una cantidad suficiente del factor de coagulación que controla el sangrado y por tal motivo los padres tienden a sobreproteger y cuidar en exceso a los niños.”
En una emotiva charla con los jóvenes asistentes, Juan Manuel Meléndez, paciente con hemofilia, comentó que es necesario comprender que al ser diagnosticado con hemofilia la vida no se detiene. “La hemofilia no es algo que podemos dejar en casa. Es una enfermedad que puede llegar a ser incapacitante si no se tiene plena conciencia y educación. Los pacientes debemos ser responsables de buscar nuestro bienestar y entender que la vida no se acaba, sí es posible vivir una vida normal”.
En palabras del Dr. Juan Gabriel Cendales, director médico de Novo Nordisk México, la hemofilia es una condición con un sub-registro significativo en México y por ende con bajo conocimiento y nivel de comprensión. “En la compañía, estamos comprometidos a “cambiar las posibilidades en hemofilia”, atendiendo las necesidades de los pacientes, capacitando a los profesionales, creando campañas de concientización como #MeetTheHero #HastasLosHeroesNecesitanHeroes; de tal forma que quienes viven con hemofilia tengan mayor acceso a los mejores tratamientos y con la continuidad que se requiere para evitar llegar a desarrollar complicaciones”, afirmó el Dr. Cendales.
La hemofilia en cifras
- Se calcula que aproximadamente 1 en 10,000 personas nace con hemofilia en el mundo.
- En México se estima un número aproximado de 6,300 casos.
- El censo de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana registró en 2010 sólo 4,527 casos2
- Se sabe que existe un sub-registro de un 30% al 40%.
- En Jalisco se tiene registro de aproximadamente 530 casos, pero se estima son más de 800 en la entidad.
- De los pacientes diagnosticados en el país sólo el 25% recibe el tratamiento adecuado.
Por otra parte, Andrés Santos comentó que para alcanzar la independencia y calidad de vida de las personas que han sido diagnosticadas con hemofilia, es necesaria la sensibilización de pacientes, familiares y profesionales de la salud; no sólo llevar un tratamiento médico adecuado, ni verlo como un temor diario, sino como una condición que es posible enfrentar si se está capacitado sobre las implicaciones y cuidados, a través de una colaboración multidisciplinaria.
“Todavía hay mucho que hacer, estamos comprometidos en generar conciencia en torno a la hemofilia, y por eso seguimos impulsando la campaña #HastaLosHeroesNecesitanHeroes y trabajando en conjunto con organizaciones de pacientes en campamentos de verano como este, motivando a los campeones a que lleven en alto la bandera de la hemofilia”, concluyó Erik Bakker, director de acceso a mercados y asuntos públicos de Novo Nordisk.
Finalmente, Andrés Santos destacó que este campamento fue creado para que los asistentes se lleven el conocimiento, la motivación y el coraje que los impulse a ser un ejemplo de vida como lo es Juan Manuel. Asimismo, se mostró a favor de que las instituciones privadas trabajen en equipo con asociaciones de pacientes para que este tipo de iniciativas continúen replicándose en favor de las personas que viven con hemofilia en Jalisco y en el resto del país.
