Mejorar y establecer metas conjuntas para un diagnóstico oportuno, promover el acceso a tratamientos y un manejo integral de las personas con hipertensión pulmonar e hipertensión pulmonar tromboembólica crónica fueron los puntos de acuerdo de líderes de grupos de pacientes en Latinoamérica, médicos y expertos en salud pública reunidos en México en el marco del Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar, que se conmemora anualmente cada 5 de mayo.
El Día Mundial de la Hipertensión Pulmonar es una campaña global establecida para crear mayor conciencia y conocimiento sobre la hipertensión pulmonar, una enfermedad que puede ser mortal y que afecta a los pulmones y al corazón; aproximadamente 52 personas por cada millón la padecen, esto significa que 25 millones de personas tienen HP en el mundo.
Esta enfermedad daña a los pulmones y al corazón, y se caracteriza principalmente por una elevación en la presión en las arterias pulmonares, por lo que de no tratarse a tiempo los pacientes podrían morir en un periodo de dos años. Las personas con HP ven disminuida considerablemente su actividad física, ya que les cuesta trabajo respirar, por lo que realizar actividades cotidianas como vestirse, caminar o subir escaleras puede ser agotador.
La EURORDIS cataloga a la hipertensión pulmonar (HP) como una enfermedad rara que puede ser mortal;sin embargo, un diagnóstico e inicio del tratamiento oportuno puede mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes e incrementar su pronóstico de vida. Esto es más evidente con la hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC), un tipo de HP que puede ser potencialmente curable si es detectada a tiempo y tratada a través de un procedimiento quirúrgico en pacientes elegibles al mismo.
«Sin duda el diagnóstico temprano es la clave para tratar a los pacientes con HP y que su calidad de vida sea la mejor posible. Es importante apoyar el aumento de la concientización sobre esta enfermedad en Latinoamérica, sobre todo considerando que con un diagnóstico oportuno existe la posibilidad de detectar si el paciente tiene hipertensión pulmonar tromboembólica crónica (HPTEC), que puede ser tratada mediante una operación y brindar mejoras significativas a largo plazo e incluso curar potencialmente la enfermedad”, comentó el Dr. Tomás Pulido, Jefe del Departamento de Cardioneumología de Instituto Nacional de Cardiología “Ignacio Chávez”.
La Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC) es potencialmente curable
La HPTEC ocurre cuando hay restricción al flujo sanguíneo a los pulmones por la formación de coágulos que se han endurecido en las arterias. Esto aumenta la presión arterial, lo que termina dañando el corazón hasta generar insuficiencia cardíaca derecha y muerte.
La HPTEC es potencialmente curable mediante una intervención quirúrgica llamada endarterectomía pulmonar (PEA), a veces llamada tromboendarterectomía pulmonar. Esta cirugía consiste en remover los coágulos de las arterias que van del corazón a los pulmones. Debido a su complejidad, esta cirugía se realiza en centros altamente especializados.
Entre el 60% y 80% de los pacientes operados son curados con la cirugía. Sin embargo, para los pacientes de HPTEC que no son elegibles a esta intervención quirúrgica o reinciden, recientemente la Agencia de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés), la Agencia Europea de Medicamentos (EMA, por sus siglas en inglés), y otras agencias regulatorias de salud pública en Latinoamérica han aprobado el uso de un nuevo medicamento que mejora la función cardiaca y pulmonar, promoviendo una mejor calidad y expectativa de vida. A pesar de que se desconoce la prevalencia exacta, se calcula que la HPTEC afecta a entre 8 y 40 personas por cada millón.
La HP y HPTEC en Latinoamérica
Expertos en hipertensión pulmonar, salud pública y líderes de grupos de pacientes presentaron el estatus actual de esta enfermedad de varios países de Latinoamérica y su perspectiva de agenda en el futuro para mejorar el acceso de los pacientes al diagnóstico y tratamiento oportuno.
Durante la jornada estuvieron presentes representantes de las asociaciones de pacientes con Hipertensión Pulmonar como: HIPUA-Hipertensión Pulmonar Argentina, HAPCHI-Asociación Chilena de Hipertensión Pulmonar, ACHPA-Asociación Colombiana de Hipertensión Pulmonar, Grupo de Apoyo HAP Costa Rica, y la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar (HAP México), así como la SLHP-Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
Los representantes de las asociaciones presentes, que en algunos casos también son pacientes, hablaron de su experiencia viviendo con la enfermedad destacando entre otros temas: los principales retos que enfrentan los pacientes y sus cuidadores en la vida cotidiana, cómo se aborda esta rara enfermedad en los diversos sistemas de salud de los países (por ejemplo, si cuentan o no con consultas con especialistas, atención en centros especializados, cateterismo cardíaco derecho, angiografía pulmonar, gamagrafía de ventilación-perfusión, medicamentos especializados, etc.), cuáles son las principales dificultades o barreras que existen hoy en sus países para el diagnóstico oportuno, así como el estado del acceso a medicamentos innovadores y cirugías como la endarterectomía pulmonar.
Como representante de la asociación anfitriona, Martha Arenas, presidenta de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar, manifestó que el panorama para los pacientes mexicanos es alentador, ya que recientemente la Secretaria de Salud incluyó a la Hipertensión Arterial Pulmonar como enfermedad que ocasiona gastos catastróficos, “por lo que ahora estamos en espera de que las autoridades aceleren el trámite en la asignación de los recursos, puesto que hay tratamientos listos para ser usados que cambiarían la expectativa y calidad de vida de hombres y mujeres con la enfermedad”.
Sin embargo, enfatizó que “aún hay mucho por hacer; es urgente redoblar esfuerzos para promover un mayor conocimiento de los signos y síntomas de la enfermedad, un diagnóstico oportuno y la garantía de que todo paciente con hipertensión pulmonar tenga acceso a tratamientos innovadores. ¡No olvidemos, que en este tipo de enfermedades la vida va de por medio!
Por su parte, Migdalia Denis, presidenta de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP) y paciente con HP, señaló: “el impacto de la HP va más allá de afectar directamente a los pacientes, sino que también impacta a sus familias, amigos, entorno y a su comunidad, en especial en los países latinoamericanos donde falta muchos recursos y concientización sobre esta enfermedad. Aún hay gran dificultad para realizar un diagnóstico temprano. La Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar busca compilar y dar acceso a toda la información posible sobre la enfermedad, ya sean investigaciones, charlas con especialistas, dar a conocer los tratamientos innovadores, y todo lo que está en nuestras manos para poder ayudar a los pacientes”.
Ante este panorama, se insistió en el llamado a la acción tanto de las personas afectadas por la HP, como de las instituciones prestadoras de servicios de salud y quienes elaboran políticas de salud pública en todos los niveles, para mejorar y establecer metas conjuntas para el óptimo diagnóstico, tratamiento y manejo integral de las personas con HP, especialmente enfocados en seis campos de acción:
- Mejoramiento del acceso a una asistencia médica profesional.
- Mejoramiento de la sensibilización y la detección temprana de la HP.
- Fomentar la investigación clínica y la innovación en HP.
- Facultar y empoderar al paciente y a los grupos de pacientes.
- Asegurar la disponibilidad de apoyo psicosocial.
- La hipertensión pulmonar asociada al tromboembolismo crónico. (HPTEC), conocido como “el único tipo de HP potencialmente curable”.
