El camino para combatir la Fibrosis Quística en México

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El diagnóstico oportuno y el tratamiento integral  son un factor de vital importancia para combatir la incidencia y aumentar la expectativa de vida de los pacientes con Fibrosis Quística en nuestro país. Actualmente el 85% de las personas con dicho padecimiento, no han sido diagnosticadas[1]. Además, se registran 400 nuevos casos anualmente, de los cuales, únicamente el 15% son diagnosticados a tiempo.

 

El Instituto Nacional de Perinatología, fue sede del Foro sobre Fibrosis Quística “Respirar es aspirar a la vida”, en donde expertos hablaron a fondo sobre este padecimiento congénito crónico, incurable y progresivo cuyas consecuencias sobre el recién nacido son problemas en los pulmones y el sistema digestivo principalmente[2].

 

El Dr. José Luis Lezana Fernández, Director Médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística (AMFQ), aseguró que “en nuestro país se presentan 400 nuevos casos de esta enfermedad cada año, de los cuales únicamente el 15% son diagnosticados en vida, mientras que el resto fallece antes de cumplir los 4 años de edad debido a complicaciones respiratorias y de desnutrición.”

 

Durante el foro “Respirar es aspirar a la vida”, Guadalupe Campoy, Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, destacó la importancia de realizar el Tamiz Neonatal Ampliado, mismo que es obligatorio con base en la NOM-034-SSA2-2013.

 

“Una vez realizado el estudio y en caso de dar positivo para Fibrosis Quística, se deberá solicitar inmediatamente la atención en el Seguro Popular para ser atendidos si es que no se cuenta con un sistema de seguridad social,” aseguró.

 

El Tamiz Neonatal Ampliado es, hasta el momento, el estudio de laboratorio más completo que se realiza mediante la obtención de una gota de sangre del talón del bebé. Su objetivo es detectar y prevenir oportunamente enfermedades graves, irreversibles y en ocasiones mortales[3]. Es un estudio obligatorio a nivel nacional.

 

“El tratamiento del paciente con Fibrosis Quística debe ser multidisciplinario y para toda la vida, lo cual representa un costo difícil de absorber para la mayoría de las familias,” comentó Guadalupe Campoy.

 

Muchos padres de niños con esta enfermedad desconocen que el Seguro Popular, a través del programa Seguro Médico Siglo XXI, cubre la atención médica de los niños afiliados entre los 0 a los 5 años de edad y que no tienen  seguridad social (IMSS, ISSSTE u otras).

 

El Seguro Médico Siglo XXI, les brinda:

  1. Atención preventiva
  2. Detección temprana de la enfermedad (estudios de laboratorio y gabinete)
  3. Tratamiento oportuno (medicamentos necesarios que se encuentren dentro del cuadro básico y catálogo de medicamentos) dentro y fuera del hospital

 

La Directora General de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística hizo un llamado a los padres con el objetivo de estar atentos ante cualquier síntoma que pueda presentar el bebé, por ejemplo: tos crónica, respiración agitada e infecciones respiratorias frecuentes, evacuaciones frecuentes, abundantes, grasosas y de muy mal olor, dificultad para subir de peso (aun cuando comen muy bien) y obstrucción intestinal al nacimiento (ilio meconial).

 

Destacó la importancia del papel que juegan las instituciones de salud y hospitales y les invitó a sumar y articular esfuerzos con la finalidad de brindar a los papás de pacientes con esta enfermedad la asesoría para que sus hijos reciban la atención adecuada.

 

Para finalizar Guadalupe Campoy mencionó que “la ciencia ha avanzado con la creación de medicamentos de última generación que reparan el defecto del gen, y que el niño que es diagnosticado y atendido antes de que aparezcan los síntomas tendrá una mejor expectativa y calidad de vida.

Referencias:

[1] http://fq.org.mx/sitio/articulos-fq/

[2] http://fq.org.mx/sitio/

[3] http://fq.org.mx/sitio/enfermedad-fq/diagnostico/tamiz-neonatal-ampliado/

Fibrosis-Quistica

 

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