- La Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C. y la Secretaría de Salud, anfitriones de la Celebración del 25 Aniversario de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana. Evento conmemorativo de 25 años de trabajo en favor del paciente, reafirmar el compromiso de la Secretaría de Salud con la Hemofilia en México y presentar los avances obtenidos al momento de la colaboración conjunta entre sociedad civil y la autoridades de gobierno.
(Ciudad de México a 12 de diciembre de 2016).- La hemofilia es una condición sanguínea hereditaria que se manifiesta cuando fallan los procesos de la coagulación, lo que genera lesiones dolorosas incapacitantes e incluso, la muerte. De acuerdo a estimaciones de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana en nuestro país hay aproximadamente 6,500 personas que viven con hemofilia, de las cuales se tienen identificadas a 5,458 pacientes.
Las personas con hemofilia deben recibir atención integral para conservar la posibilidad de efectuar actividades físicas elementales evitando discapacidad: caminar, subir escaleras, practicar deportes adecuados, acudir a la escuela, realizar un trabajo remunerado, formar una familia y desarrollar actividades generales que le permitan mantener una independencia física, mental, emocional y económica, e integrados a la sociedad para mantener la buena calidad de vida a la que tienen derecho.
Para representar a las personas con hemofilia, existe la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, misma que este año está celebrando su 25 aniversario. Esta celebración destaca el trabajo realizado en estos primeros 25 años y reafirma el compromiso que la Secretaría de Salud ha mostrado para con los pacientes con hemofilia en México. El evento tuvo como objetivo mostrar los avances obtenidos al momento referentes a la atención y acceso a servicios médicos oportunos y de calidad para la comunidad con hemofilia.
El programa del evento se asentó en las reflexiones sobre qué es el tratamiento integral y el porqué es importante para una mejor calidad de vida en hemofilia, Manual de Atención Interdisciplinaria de Hemofilia y su importancia para la homologación de los criterios de tratamiento, y el camino de 25 años para llegar a la atención integral de la hemofilia en México.
La celebración resaltó el esfuerzo realizado desde hace más de dos años con la Secretaría de Salud, a través de una cercana relación de colaboración. Este esfuerzo ha dado frutos este año en el desarrollo del Manual de Atención Multidisciplinaria por parte de la Dirección General de Calidad y Educación en Salud, el Centro Nacional de Transfusión Sanguínea y la FHRM. Este manual está llamado a homologar los lineamientos y estándares de atención a la hemofilia en México y es el mayor avance en este tema desde la inclusión de los concentrados de la coagulación en el cuadro básico del sistema de salud nacional y el anuncio de la inclusión de hemofilia en Seguro Popular en 2011.
“Cuando estamos juntos, nos va mejor. Reconozco el trabajo y esfuerzo de la FHRM, de las familias de los pacientes y de los colaboradores del sector salud en México que han acompañado este esfuerzo”, señaló el Dr. José Narro Robles, Secretario de Salud.
Es necesario revisar los problemas y reconocer los avances en lograr una atención integral para los pacientes con hemofilia. Tales problemas deben ser considerados, resueltos y atendidos de manera conjunta, entre Sociedad Civil y autoridades de gobierno.
“Seguiremos trabajando en favor de una atención integral y de calidad para los pacientes con deficiencias de la coagulación en México. Sacaremos fuerzas de donde no las hay para continuar nuestro camino”, expresó el Mtro. Miguel Izquierdo, Presidente Ejecutivo de la FHRM.
La principal preocupación de la FHRM son las pacientes mayores de 10 años que no cuentan con seguridad social y que no cuentan con el esquema de atención integral, y que por lo tanto están expuestos a caer en un estado de discapacidad temprana.
