TRATAMIENTO DE CALIDAD PARA TODOS
4TA. CAMINATA POR EL DÍA MUNDIAL DE HEMOFILIA
• Se llevó a cabo la cuarta caminata con más de 550 pacientes, familiares y voluntarios del Monumento a la Revolución a la explanada de la delegación Cuauhtémoc en el marco del Día Mundial de Hemofilia
• De acuerdo con cifras de la FHMR, en México existe un registro de 5 mil 420 casos de personas aproximadamente que padecen trastornos y deficiencias en la coagulación de la sangre
Ciudad de México, a 17 de abril del 2016.- En el Marco del Día Mundial de la Hemofilia con más de 550 asistentes entre pacientes, familiares y voluntarios realizaron la IV Caminata por el Día Mundial de Hemofilia para crear consciencia tanto en la población como en las autoridades del área de la salud, sobre la importancia de un tratamiento integral para todos los que padecen esta enfermedad.
De acuerdo con cifras de la FHMR, en México existe un registro de aproximadamente 5 mil 420 casos de personas que padecen trastornos y deficiencias en la coagulación de la sangre. Existen tres tipos de hemofilia, tipo A, B y C. La primera es cuando hay un déficit del factor VIII de coagulación, a diferencia de la segunda donde se encuentra un déficit del factor IX de coagulación y en la última se difiere por el déficit del factor XI.
Alrededor de una hora duró el recorrido en calles de la Ciudad de México del Monumento a la Revolución para llegar a la explanada de la delegación Cuauhtémoc, donde se conmemoró de forma simbólica esta fecha y se contó con la participación de invitados especiales, actividades y talleres.
Esta caminata conmemorativa fue voz para las autoridades en materia de salud con el objetivo de que se contemple un tratamiento integral para todos los pacientes del país ya que aun cuando existen avances en materia de política pública frente a este padecimiento, México se encuentra aún rezagado en cuanto a niveles de tratamiento en comparación con países de América Latina.
La congregación de pacientes y familiares, fue una importante iniciativa de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, misma que ha tomado relevancia a través de los años y que apunta a que la atención de la hemofilia en México, debe mejorar a través de lineamientos homologados y un mayor margen de atención para quienes padecen de esta enfermedad en México.
Miguel Izquierdo, Presidente de la Federación de Hemofilia de la República Mexicana, subrayó “el tratamiento integral es la puerta para que el paciente con hemofilia tenga la mejor calidad de vida posible y esperamos por parte de la autoridades como la Secretaría de Salud Federal y la Cámara de Diputados, realicen acciones adecuadas para brindar la calidad de vida que pedimos”.
En todo el mundo, una de cada 1 mil personas padece un trastorno de la coagulación, la mayoría de ellas no recibe diagnóstico ni tratamiento, es por ello que a través de estas acciones, la Federación hace la diferencia en México, consciente de que El Día Mundial de la Hemofilia ofrece la oportunidad de unificar a los pacientes, familiares, amigos, colegas y proveedores de atención, con el fin incrementar la conciencia y el apoyo para quienes viven con un trastorno en la coagulación hereditaria.
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Acerca de la hemofilia y otros trastornos de la coagulación
La hemofilia, la enfermedad de Von Willebrand, los trastornos plaquetarios hereditarios y otras deficiencias de factores de la coagulación son padecimientos hemorrágicos de por vida que impiden que la sangre coagule adecuadamente. Las personas con trastornos de la coagulación no tienen una cantidad suficiente de un factor de coagulación específico, una proteína de la sangre que controla las hemorragias, o este no funciona adecuadamente. La gravedad del trastorno de la coagulación de una persona generalmente depende de la cantidad de factor de coagulación que falta o no funciona adecuadamente. Las personas con hemofilia pueden padecer hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte.
Sobre la Federación de Hemofilia de la República Mexicana
La FHRM fue fundada el 28 de septiembre de 1991 conformada entonces por tan solo cinco asociaciones: Tabasqueña de Hemofilia A. C., As. Pro-Hemofílico Pediátrico A. C., As. de Hemofilia de Jalisco, A. C., As. Mexicana de Hemofilia A. C. y As. de Hemofilia del Estado de México A. C.; el día de hoy son 18 asociaciones y un Centro de Enseñanza de Hemofilia, punta de lanza en Latinoamérica. El principal objetivo es impulsar y promover la toma de conciencia de organismos e instituciones relacionadas con las necesidades de las personas con deficiencias congénitas de la coagulación. Hoy también trabajamos para impulsar y fortalecer políticas públicas para elevar y estandarizar la atención integral multidisciplinaria a todos los pacientes con hemofilia en México. www.hemofilia.org.mx @HemofiliaMexico
